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Autisme et troubles envahissants du développement (ATEDM)

ATEDM est un organisme qui apporte un soutien aux familles ayant des enfants atteints d’autisme ou souffrant d’un autre trouble envahissant du développement en leur offrant, entre autres, des services d’écoute, d’accompagnement et des ressources de répit de fins de semaine. Pour les adolescents et les jeunes adultes, diverses activités sociales sont organisées comme les rencontres "Asperger".

ATEDM, oeuvrant à la base dans la région montréalaise, est rapidement devenue une ressource reconnue partout au Québec tout en assurant un important travail de liaison entre les chercheurs canadiens, américains et européens. Encore aujourd’hui, l’autisme est souvent mal diagnostiqué. Or, l’absence d’un diagnostic précis effectué en bas âge risque d’avoir des conséquences graves chez les enfants et les parents : mal informées, ces familles ne peuvent recevoir un soutien adéquat particulièrement déterminant pour la vie future de l’enfant autiste. ATEDM fait donc énormément de sensibilisation auprès du milieu de la santé, de l’éducation, des réseaux de recherche et auprès du public.

L’utilisation des TIC en support au développement des personnes autistes

L’autisme implique d’importants problèmes d’interaction sociale, particulièrement au niveau de la communication, qui peuvent être de variable intensité d’une personne à l’autre. Des dysfonctionnements sensoriels font en sorte que les personnes autistes ont de la difficulté à s’adapter à leur environnement physique et social. Ainsi, certains déséquilibres de perception audiovisuelle peuvent entraîner des problèmes au niveau de l’attention accordée à un interlocuteur ou encore à un objet dont l’usage dépend de la capacité à le situer dans l’espace. L’avancement des recherches sur le développement des autistes a permis ces dernières années d’identifier l’usage de l’ordinateur comme un moyen de favoriser la communication chez ces personnes et l’acquisition de compétences simples au moyen de scénarios sociaux reproduisant des situations de la vie de tous les jours.

À cet effet, les logiciels de pictogrammes s’avèrent très utiles : des images, en deux ou trois dimensions et parfois animées, peuvent servir à la désignation d’objets par les personnes autistes et à l’expression de leurs émotions grâce à des dessins de visages représentants divers états d’âme. De même, un décor de cuisine comprenant des objets que l’on retrouvent habituellement dans cette pièce de la maison peut faciliter l’adaptation des personnes autistes à fonctionner dans un environnement physique dont la maîtrise est une condition essentielle pour gagner de l’autonomie et apprendre peu à peu à fonctionner au quotidien. Les scénarios sociaux peuvent être particulièrement utiles pour les parents qui apprennent à leur enfant autiste tout ce qu’un enfant normal doit apprendre, comme les règles de sécurité à bicyclette (pages.infinit.net/autisme/boite/scenario.html), au moyen d’exercices de simulation assistés par ordinateur.

Le CACI de ATEDM : une façon de faire avancer la recherche sur l’autisme...

L’acquisition de trois postes Internet dans le cadre du programme PAC permettra à ATEDM de participer à une recherche québécoise, menée par l’OPHQ et le ministère de l’Éducation, évaluant l’utilisation de logiciels de pictogrammes comme outil d’intervention auprès des enfants autistes qui ont des difficultés particulières à communiquer. L’utilisation, d’une session à l’autre, sera enregistrée via Internet qui reliera le poste d’ATEDM à une banque qui recueillera chacune des commandes faites à l’ordinateur par l’enfant identifié au centre de traitement des données au moyen d’un surnom. Les données seront retransmises aux parents et aux intervenants auprès de l’enfant afin qu’ils puissent suivre la progression de sa capacité à communiquer. Si les autistes sont souvent visuels, certains peuvent avoir des difficultés au niveau de la motricité fine. La recherche prévoit donc l’utilisation d’un écran tactile afin de mieux pouvoir évaluer l’impact des logiciels sur le développement social et cognitif de l’enfant.

...tout en favorisant l’accès à une clientèle spécifique

Parallèlement à ces activités de recherche auprès des enfants, le CACI servira d’outil à la recherche d’informations pour les parents. Situé à côté du centre de documentation d’ATEDM, les postes seront mis à la disponibilité des parents afin qu’ils puissent accéder aux sites diffusant, par exemple, certaines études auxquelles font référence les documents d’information qu’ils viendront tout juste de consulter. Des sessions seront également offertes spécifiquement aux autistes. Les activités de formation seront assurées par deux bénévoles, eux-mêmes atteints d’autisme, utilisant déjà les TIC dans le cadre de leur travail. Pour la clientèle autiste de ATEDM, il était absolument nécessaire d’avoir accès à des postes Internet dans un environnement conçu spécifiquement pour eux. Selon l’ampleur des dysfonctionnements liés à l’autisme, une personne atteinte devra travailler seule à un poste, étant constamment dérangée par la présence des autres, et encore moins suivre de la formation dans un cadre non adapté à sa situation. Pour que les activités d’apprentissage soient pleinement profitables au développement et à la prise d’autonomie chez les personnes autistes, les formateurs doivent être spécifiquement outillés pour travailler avec ces gens.

Les initiateurs du projet PAC chez ATEDM s’attendent à une importante utilisation d’Internet par ceux et celles qui auront suivi des activités de formation et découvriront là une mine d’informations sur les sujets ou les objets qui les passionnent particulièrement. De plus, ce sera une opportunité importante de connaître un nouveau contexte où l’exercice de la communication et l’expérimentation de l’autonomie pourront leur être facilités. Les personnes autistes, souvent considérés à tort comme des déficients, gagnent énormément de confiance en leurs capacités intellectuelles quand on leur offre des outils de travail adaptés à leur handicap.

Le site d’ATEDM : un outil de sensibilisation et de promotion

En lien avec sa mission, ATEDM s’est doté d’un site Internet dès 1996 afin d’étendre ses activités de diffusion à un plus large public. On y retrouve plusieurs documents sur les nouvelles découvertes liées à l’autisme. Par exemple, les parents peuvent avoir accès via le site Internet à des informations relatives à l’incidence de l’alimentation sur les troubles envahissants du développement et l’impact de certaines interventions épidémiologiques sur le développement de l’autisme chez les jeunes enfants. Le but d’ATEDM n’est pas de donner une marche à suivre aux parents mais bien de leur faire connaître les pistes qui sont actuellement explorées par des équipes de recherche multidisciplinaires. Les internautes peuvent également suivre des liens vers certains forums de discussion au sujet de la dimension biologique des troubles envahissants du développement et échanger sur l’apport des approches alternatives comme l’homéopathie et la naturopathie http://groups.yahoo.com/group/autismenaturopathie. D’autres forums s’adressent spécifiquement aux parents d’enfants atteints d’autisme et qui souhaitent tout simplement échanger avec des familles qui vivent une situation semblable à la leur. Enfin, mentionnons que ATEDM organise à chaque année, depuis trois ans, un congrès médical d’envergure internationale. Un site pour le congrès est accessible à même le site principal d’ATEDM http://www.autisme-montreal.com/congres.html et favorise la visibilité de l’événement.

Adresses Internet :

Site d’ATEDM

Forum de discussion sur l’apport de l’homéopathie et la naturopathie
pour les troubles envahissants du développement : groups.yahoo.com/group/autismenaturopathie



Ce récit est la version intégrale du témoignage recueilli par Communautique et publié en version imprimée en juin 2002.

Dépôt légal - Bibliothèque nationale du Québec, 2002
ISBN 2-9807167-2-3
© Communautique, juin 2002


Autisme et troubles envahissants du développement (ATEDM) - 16 novembre 2004

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